SON PERSONAS:CON UN NOMBRE Y UN SÍNDROME

Hace años leí el libro de Josep M.Espinàs: "Tu nombre es Olga (cartas a mi hija mongólica)". 

Daba tal lección de como afrontar esa enfermedad congénita, que al igual que se explica en el prólogo que lo escribió de un tirón, así lo leí. 

Una amiga que tiene un hijo con otro tipo de síndrome me explicaba como tuvo que oir de personas respetables en su círculo, algo así como: "En otra vida debiste ser muy mala persona, y tu hijo es el castigo". 

Conozco a su hijo y -sin obviar las limitaciones que su enfermedad le marca-, es un chaval adorable, con una capacidad de razonamiento extraordinaria, que como manda su edad va al colegio y hace actividades varias.

Al escuchar esa frase solo atendí a decirle: "Tu hijo no es un castigo! ¿Cómo puede alguien considerarlo así?"

Sin entrar a valorar que hay personas que deberían darle más importancia a su silencio que a sus desafortunados comentarios, recordé una reflexión del autor de ese libro:

"A veces me parece raro que en ningún momento nos hiciéramos la irritada pregunta: ¿por qué? No tiene sentido que nos preguntemos "¿por qué nos ha tocado a nosotros?" si al mismo tiempo no nos preguntamos "¿por qué te ha tocado a tí?" Y si nos hacemos, a la vez, las dos preguntas, la respuesta debe ser forzosamente inútil, y es substituída por la serena aceptación del azar de la vida. El azar, pues, nos ha unido".

Añade que el primer derecho que tienen estos hijos es el de tener unos padres normales y entre otras definiciones de este término elijo: "Padres normales que no disfruten autocastigándose, por una patología de la propia conciencia. (...) Me parece mucho más higiénico, para la pareja y para el hijo, aceptar la fatalidad estadística".

Y creo que es donde los padres de un niño/a con un síndrome deben quedarse: en que estadísticamente existe siempre alguna probabilidad: ya sea por herencia genética o por la unión de genes.

Este pensamiento de que el azar los une lo tuve anteriormente con otros amigos que también tienen un estupendo hijo con un síndrome difícil de pronunciar para los que no estamos al caso. He tenido con estos padres largas conversaciones al respecto de las dificultades con las que se encuentran, pero también al respecto de lo gratificante que resulta cada uno de los progresos que su hijo consigue.

Me asombró mucho un comentario del padre, que cuando me la explicó entendí perfectamente y he tratado desde entonces de no volver a cometer el error de decirlo. 

Su estupendo hijo (que lo es), no refleja fisicamente su síndrome, por tanto, cuando debe justificar ciertos comportamientos del pequeño, a menudo oye la frase: "Pues no lo parece! Será que no es tanto!"

Lo que para otras personas es un elogio al niño, para estos padres era obviar el esfuerzo que ellos realizan para que el síndrome sea más llevadero, e incluso para superar las barreras que le pone a su hijo. "Mi hijo no lleva una luz en la cara que avisa de lo que tiene, pero lo tiene y no debemos olvidarlo. Y si progresa tanto (añado: realmente es un ejemplo de superación y progreso), en parte es gracias a que sus padres nos estamos ocupando de que así sea."

Este mensaje lo aplico a ambos casos citados: 
No dejemos de alabar el esfuerzo que estos padres realizan día a día por sus hijos, que en la mayoría de los casos sirve -además de para el bien a sus hijos- para que los demás nos asombremos de sus progresos. 
Son personas con nombre, apellidos, inquietudes, preferencias y manías, como todos los hijos y además... con un síndrome estadístico. 
Tratemos de no crearles más barreras de las que les describen en el momento de detectárselo.